Indosso il mio rivolto verso l’esterno per tanti motivi

Questi possono aiutare le persone con CU a ottenere periodi di remissione dai sintomi. Tuttavia, alcuni pazienti, come Zamolo, non rispondono ai farmaci che prendono di mira l’infiammazione. “Non ho mai ottenuto la remissione”, dice Zamolo. Nel settembre 2014, dopo otto anni di lotta contro la malattia, i medici di Zamolo le dissero che aveva bisogno di un’ileostomia, una procedura chirurgica per rimuovere il colon. Senza un colon, avrebbe bisogno di indossare una sacca per stomia all’esterno dell’addome che raccoglierebbe i rifiuti dal suo tratto digestivo. “In sostanza, mi è stato detto che avrei dovuto indossare un sacchetto di cacca”, dice. Mentre elaborava quella notizia, Zamolo ha deciso di sensibilizzare l’opinione pubblica su questa malattia debilitante. ‘Incredibilmente isolante’ “Avere una malattia infiammatoria intestinale può sembrare incredibilmente isolante”, dice. “Tra il dolore fisico ed emotivo debilitante e lo stigma associato alle malattie intestinali, molti pazienti sono troppo imbarazzati per parlare pubblicamente di cosa significhi avere una malattia digestiva. Con il sostegno di suo marito, Matt e di dozzine di donatori di Kickstarter, Zamolo ha trovato un modo per far uscire dall’ombra la colite ulcerosa e altre malattie infiammatorie intestinali. Ha collaborato con il regista Jay Diaz per creare il documentario “Inside / Out: My Battle With IBD”, disponibile su Vimeo on Demand. Il film la segue durante l’intervento chirurgico e lotta per adattarsi alla vita indossando una sacca per stomia. “Non possiamo diffondere la consapevolezza IBD se nessuno è disposto a parlarne”, dice Zamolo. “Volevo essere un volto e una voce per coloro che stanno soffrendo in silenzio, nella speranza che condividendo la mia storia personale, gli altri si rendano conto che non sono soli in questa lotta.

“Ovviamente, vivere con un sacco di cacca sul fianco ha richiesto un po ‘di tempo per abituarsi, ma voglio davvero che gli altri che convivono con malattie intestinali sappiano che non sono soli e che va bene parlare di ciò che accade in bagno. Zamolo si è seduta con Lifescript per parlare della sua diagnosi, intervento chirurgico e di come ha corso una mezza maratona due mesi dopo la rimozione del colon. Quando hai manifestato per la prima volta i sintomi della colite ulcerosa? Avevo 23 anni quando sono iniziati i miei sintomi. Mi hanno davvero colto alla sprovvista, quindi ricordo vividamente la prima volta che ho sperimentato i sintomi. Com’è stato quel primo attacco di colite ulcerosa? Stavo andando a correre come ho sempre fatto e improvvisamente ho dovuto usare il bagno per un movimento intestinale. Sono corso in bagno e ho pensato, eh, non è mai successo prima. Ho ripreso a correre, ma all’improvviso sono dovuto tornare in bagno. Ho finito per dover andare tre volte in una corsa di 30 minuti. Hai cercato un trattamento? No. Pensavo di avere un mal di stomaco e sono tornato a casa. Continuavo a dover usare il bagno più e più volte, il che era insolito per me. Ma pensando che fosse solo un insetto, ho pensato che avrebbe fatto il suo corso e che presto sarei stato meglio, quindi non ho visto il dottore. Quanto è durata quella riacutizzazione? Il ciclo in cui dovevo correre in bagno più volte al giorno è andato avanti per una settimana. L’ho sopportato così a lungo perché pensavo davvero che fosse un bug di stomaco. Ma poi ho iniziato ad avere un po ‘di sangue nelle feci. È stato allora che ho preso un appuntamento per il check-out. Cosa è successo a quella visita? Nella stanza degli esami, ho detto al mio medico che pensavo di avere un mal di stomaco e gli ho detto che dovevo usare molto il bagno.

Mi ha esaminato e poi ha detto che avevo bisogno di una sigmoidoscopia. Fu allora che scoprì la colite ulcerosa. [Nota del redattore: una sigmoidoscopia utilizza un tubo sottile, flessibile e illuminato per esaminare il sigma, l’ultima porzione del colon prima del retto. Consente ai medici di rilevare l’infiammazione del colon senza dover eseguire una colonscopia completa. ] Che trattamento ha prescritto? Il mio medico mi ha detto che dovevo prendere medicine per il resto della mia vita, e basta. Ero così scioccato di aver avuto questo – o qualcosa del genere – perché ero giovane e in buona salute e mi prendevo cura di me stesso. Non avevo mai preso medicine per niente e all’improvviso mi trovavo di fronte a una vita di pillole. Come hai affrontato l’impatto emotivo della diagnosi di una malattia cronica? All’epoca non credo di aver capito cosa fosse “cronico” o cosa significasse veramente. Questo era così lontano da ciò con cui avevo vissuto o con cui avevo affrontato; Stavo camminando in un territorio sconosciuto. Non conoscevo nessuno con la colite ulcerosa. Quindi, quando il dottore ha detto che non c’era cura e che dovevo prendere medicine per il resto della mia vita, sono rimasto quasi sbalordito. I farmaci ti hanno aiutato a controllare prostatricum opinioni forum i tuoi sintomi? No. Non ho risposto al primo medicinale, quindi il medico ha ordinato più test per avere uno sguardo più approfondito su cosa stava succedendo. Quali test aggiuntivi hai fatto? Ho fatto gli esami del sangue perché sono diventato anemico in un mese. Quelle analisi del sangue hanno rilevato che i miei livelli di ferro erano troppo bassi. [Nota dell’editore: la perdita di sangue associata alla colite ulcerosa e l’incapacità di assorbire il ferro a causa dell’infiammazione aumentano il rischio di anemia nei pazienti con colite ulcerosa. Secondo uno studio pubblicato dalla National Library of Medicine, circa un terzo delle persone con malattia infiammatoria intestinale soffre di anemia ricorrente. ]

Sono stato anche inviato per una colonscopia completa. È stato allora che hanno avuto una visione più ampia di dove fosse la mia colite e che si era diffusa in tutto il mio colon piuttosto che essere solo alla fine o in un punto. Come è cambiato il tuo piano di trattamento? Il mio medico mi ha prescritto farmaci diversi per curare l’infiammazione in tutto il colon. Non solo non ha avuto successo, ma ha anche avviato il mio ciclo di medicina in continua evoluzione e di provare diverse combinazioni perché nulla ha funzionato. Quanto erano gravi i tuoi sintomi? È difficile dire quanto dolore addominale avessi perché penso di essermi abituato. Non mi sono mai reso conto di quanto dolore stavo provando fino a quando non stavo più soffrendo. Ma dovevo andare spesso in bagno. Andavo in bagno un paio di volte durante una corsa mattutina. E andare da 15 a 20 volte al giorno non era insolito. C’erano giorni in cui andavo in bagno 40 volte al giorno o più. Il cibo mi stava letteralmente attraversando e dovevo correre in bagno quasi pochi minuti dopo aver mangiato. Hai modificato la tua dieta? Ho cercato di individuare qualcosa, qualsiasi cosa. Dato che ero un atleta, stavo già conducendo uno stile di vita sano, quindi non dovevo apportare molti cambiamenti dietetici per cercare di mangiare meglio o evitare i trigger alimentari. Ma ho notato che formaggio e latticini non sembravano alleviare i miei sintomi. Quindi per un po ‘ho cercato di evitare quei cibi. A un certo punto, ero senza latticini, ma non ha funzionato. Ho anche sperimentato l’essere senza glutine, essendo rigorosamente vegano e vegetariano. Alcune cose sembravano aiutare un po ‘, ma in realtà non avevo un fattore scatenante dietetico specifico, quindi eliminare un alimento o un gruppo di alimenti non ha fornito sollievo. Hai provato trattamenti alternativi? Oh si! Non ero un fan del prendere medicine quotidianamente, quindi ho provato un approccio omeopatico che includeva agopuntura, guarigione energetica, ipnoterapia … lo chiami, l’ho provato!

Cosa ti ha portato a dover ricorrere a un intervento chirurgico per rimuovere il colon? La chirurgia era stata menzionata di tanto in tanto a partire da quando avevo 26 anni. Ma nella mia mente, era l’ultima risorsa assoluta. Non è mai stato qualcosa che potessi capire. Non consideravo la chirurgia un’opzione perché avevo sempre fissato degli obiettivi per me stesso e li avevo realizzati. Quindi ho pensato che avrei potuto guarire me stesso e avere il controllo questa volta. Ma per la prima volta nella mia vita non avevo il controllo. Avevo provato ogni medicina disponibile. Quando uno nuovo è arrivato sul mercato, lo abbiamo provato. A un certo punto, stavo prendendo la dose massima di due farmaci potenti contemporaneamente nella speranza che il mio corpo reagisse a uno di essi. Cosa ti ha fatto cambiare idea sulla chirurgia dopo otto anni? Ho ricevuto notizie sconvolgenti circa un mese prima del mio matrimonio nel maggio 2014. Ho avuto la mia dodicesima colonscopia in otto anni e dopo aver esaminato i risultati, il mio medico ha ripreso la chirurgia. Il mio medico mi ha detto che il rivestimento del mio colon era così infiammato e lo era stato per così tanto tempo che era diventato precanceroso. Ho pensato che lo stress di organizzare un matrimonio potesse aggravare l’infiammazione e ho chiesto un mese per allentare lo stress e cercare di frenare le cose. Quel mese è stato d’aiuto? No. Ho avuto un’altra colonscopia un mese dopo, dopo essermi de-stressato. E ho saputo che l’infiammazione era peggiorata. A quel punto, il mio colon era una bomba a orologeria. Quindi, dopo otto anni di tentativi di tutto, l’intervento chirurgico per rimuovere il colon e darmi quello che chiamo il mio “sacchetto per la cacca” è diventato la mia unica opzione.

Come hai affrontato la consapevolezza di aver esaurito le opzioni? La prima cosa che mi è passata per la testa quando ho deciso di farmi rimuovere il colon e un sacchetto per la cacca sul fianco è stata che non avrei avuto una carriera. Pensavo di perdere tutto quello per cui avevo lavorato. Non pensavo di poter recitare di nuovo, figuriamoci correre o fare esercizio. Pensavo che la mia vita fosse finita. Com’è stato svegliarsi da un intervento chirurgico con una sacca per stomia? Era difficile. Quando mi sono svegliato, per tutto il primo giorno, non l’ho guardato. Non l’ho guardato fino a quando non sono stato costretto a farlo dall’infermiera, che è venuta per insegnarmi come cambiarlo. E poi, quando l’ho guardato, è stato tutto quello che ho potuto vedere. È come essere un adolescente e avere un brufolo sul viso. Ti senti come se fosse 1 milione di volte più grande di quanto non sia in realtà e come se fosse tutto quello che le persone vedono quando ti vedono. Niente mi ha preparato per come sarebbe stato emotivamente avere la borsa. È stata dura e ho pianto … molto. Avere una sacca per stomia è la parte più difficile della convivenza con la colite ulcerosa? No! Niente affatto! La parte più difficile numero uno era tutta l’ansia. Se andavo in un ristorante, dovevo controllare se nelle vicinanze c’era un bagno singolo o multiplo. Se si trattasse di un unico box, diventerei ansioso preoccupandomi che qualcuno potesse essere lì quando ne avevo bisogno e poi avrei avuto un incidente in pubblico. Non potevo aspettare nemmeno qualche minuto mentre qualcun altro era in bagno; quando dovevo andare in bagno, dovevo andare subito. Avevo così tanta ansia che mi preoccupai di prendere un sorso d’acqua.

Avevo l’ansia di guidare in macchina perché potevo essere bloccato nel traffico e dover andare in bagno. O che ci sarebbe stata una fila al bagno del cinema quando uno spettacolo sarebbe uscito. Sapevo che tutte le fermate del bagno sul mio percorso normale e spesso non mangiavo quando uscivo con gli amici o mio marito perché sapevo che avrei dovuto correre molto in bagno. Anche avere una conversazione con gli amici è diventato difficile perché non riuscivo a concentrarmi su ciò di cui stavamo parlando; Mi stavo concentrando sul dolore addominale o su quando e se dovevo andare in bagno. La colite è diventata la cosa a cui pensavo in ogni momento della giornata. Ha controllato e limitato la mia vita. La chirurgia ha alleviato la tua ansia? La chirurgia è stata la cosa migliore che abbia mai fatto! Dopo l’intervento, ho lavorato di più perché non ho dolore. E posso mangiare di nuovo! Una volta non mangiavo o bevevo durante il giorno solo per poter passare la giornata se dovevo essere in macchina, andare alle audizioni o semplicemente lavorare. Quando sono entrato, il chirurgo ha detto che il mio colon si è sbriciolato nella sua mano. Sarei morto; il mio colon sarebbe esploso. Sono grato di aver subito l’operazione. Una volta che ho avuto la borsa, ho potuto vivere. Mi sono reso conto che stavo soffrendo in silenzio per così tanto tempo; era come essere in una prigione. Ora posso mangiare senza soffrire o preoccuparmi di mangiare e correre in bagno. Non ci sono modelli di bikini. Ma dopo l’intervento, ho iniziato lentamente a tornare nel mondo delle audizioni e fare video. Sono anche in grado di correre e non fermarmi ogni pochi minuti per andare in bagno. Mi sono reso conto che tutte le paure che avevo non erano reali. La chirurgia mi ha ridato la vita perché tutto quello che temevo di non poter fare non lo posso fare solo ora, ma posso anche godermelo. E fallo senza dolore.

La borsa ha ostacolato la tua vita romantica? No! Neanche un po. Matt ed io stiamo insieme da più di 12 anni, quindi ha percorso questa strada con me. È molto comprensivo e all’inizio siamo stati molto attenti perché non eravamo sicuri di come avrebbe interferito con il sesso. Ma il modo in cui indossi la borsa può fare una grande differenza con il sesso e la moda. Se lo hai verso l’esterno, non si intromette. A proposito di moda, come si inserisce la borsa nella moda? Questo è stato davvero importante per me. Sono una ragazza femminile e mi piace indossare abiti carini. E il terzo giorno dopo l’intervento ero in un vestito. Sentivo che era già una lotta avere una borsa – è stato così traumatizzante – e volevo sentirmi carina fuori, quindi spero che mi sarei sentito bene anche dentro. Gli indumenti intimi speciali aiutano. C’è uno speciale intimo per stomia che è come Victoria’s Secret per le sacche per stomia. Hanno una tasca all’interno che lo trattiene e lo nasconde in modo che nessuno sappia che è lì. Certo, ci sono dei limiti. Ad esempio, non indosso abiti attillati. Ma ci sono così tante opzioni carine e alla moda, non ci sono scuse per non vestirsi in modo carino o alla moda. Indosso tante cose alla moda, come un vestito a trapezio o un vestito lungo. Molte persone indossano la borsa rivolta verso l’inguine. Indosso il mio rivolto verso l’esterno per tanti motivi. Quando la borsa si riempie e se è tra le gambe, sembra che tu abbia un pacco. Qual è la tua prognosi? Ho subito un altro intervento nel giugno 2015 per invertire la stomia e fornirmi una sacca a J interna. Per fortuna, la J-pouch funziona ma non sai mai cosa succederà. Sono così titubante che questo sarà davvero alle mie spalle.

Ma ora mi sento benissimo. E prima di avere la J-pouch ho cercato di avere la mentalità che mi andava bene avere la borsa oggi – e per sempre se dovessi farlo. Quella borsa mi ha ridato la vita e non importa cosa, sono sano e vivo. [Nota del redattore: una “sacca a J” è un intervento chirurgico per anastomosi ileoanale che consente a chi non ha tutto o parte del colon di eliminare i rifiuti normalmente, senza l’uso di una sacca per stomia esterna. ] Sai come evitare problemi digestivi? Mettiti alla prova. Dai un’occhiata ai centri Lifescript per la colite ulcerosa e la salute dell’apparato digerente.

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